Đến khi sinh cháu, nhìn cháu như thế em buồn lắm… Chỉ mong các BS giải phẫu và điều trị để cháu tìm lại được giới tính thật của mình” – chị H ngùi ngùi tâm sự
000 đứa trẻ sinh ra thì có 1 đứa trẻ có bộ phận sinh dục không ăn nhập với bộ nhiễm sắc thể.
Vợ chồng chị G. Nào ngờ, vừa từ bàn đẻ xuống, nhìn bộ phận sinh dục của con, chị L gần như muốn xỉu trước vẻ thất thường, kỳ quái của nó. 000 người thì có 1 người mắc bệnh về giới tính, tức thị có khuyết tật về giới tính hoặc giới tính không rõ ràng. Điều trị gần một tuần tại BV mà không khỏi nên chị đưa con lên BV Nhi Trung ương. Thấy bé có những miêu tả không thường ngày (bộ phận sinh dục không rõ, hay nôn trớ, sạm da…), sau vài ngày theo dõi ở BV huyện, các BS đã khuyên chị đưa cháu lên BV tuyến trên khám.
“Trước khi sinh con, em cũng đã từng đi siêu thanh ở một số chỗ, nơi thì bảo con gái, chỗ lại nói con trai. Chị G. (21 tuổi, ở thôn 10 Nhật Tân, Văn Quán, Lập Thạch, Vĩnh Phúc) san sớt.
Không sao nhiêu tiền tài. Bệnh nhi phải điều trị hormon thay thế suốt đời. Trong quá trình điều trị tại đây, do thể trạng yếu, bé H bị hết bệnh này đến bệnh khác. Sau khi làm những xét nghiệm cấp thiết, các BS ở đây chẩn đoán bé bị suy thượng thận thể mất nước, mất muối và giữ lại BV để điều trị.
Con đầu là một cậu bé kháu nên khi đi siêu thanh biết con là gái, vợ chồng chị Nguyễn Ngọc L, ở Hai Bà Trưng, Hà Nội mừng lắm. Được 28 ngày tuổi, cháu thốt nhiên bị nôn trớ, đi tiêu chảy và da mặt hơi sạm lại. Cụ thể, cứ 11. Theo thống kê, trong 2. Hiện, cháu đã được 16 tháng và được chỉ định phẫu thuật XĐLGT trong tuần tới. Nhìn vẻ mặt ranh của chị L, tôi hiểu giông tố đã trợ thì qua đi trong gia đình họ.
Nhưng cũng có những cảnh đời đầy thương tâm, họ sẵn sàng chia sẻ tuốt tuột nỗi lòng, cảnh ngộ của mình với mong muốn có một phép màu giúp con họ mau lành bệnh… “Em cũng đã khóc hết nước mắt rồi, chạy vạy khắp nơi mà cũng chả đủ tiền để chữa bệnh cho con.
Hết chỗ vay mượn, mai này không biết trông cậy vào đâu, chả lẽ ôm con nằm chờ chết?. Và luật pháp chỉ cho phép XĐLGT đối với những trường hợp thực thụ bị khuyết tật bẩm sinh về giới tính hoặc giới tính không rõ ràng, chứ không cho phép XĐLGD với trường hợp đã hoàn thiện về giới tính.
Do được chẩn đoán và điều trị sớm, nhờ gia đình có điều kiện, tình trạng bệnh của bé nhanh chóng ổn định. Nguyễn Huy Quang - Vụ trưởng Vụ Pháp chế, Bộ Y tế) Đoan Trang. Trước hết, bảo đảm được khả năng sản xuất của trẻ khi trưởng thành, tiếp theo phải tái hiện chỉnh hình giống với giới tính của trẻ và rút cục là hiệp với ước vọng của bệnh nhi cũng như gia đình.
Tuy đã có cả nếp lẫn tẻ nhưng vợ chồng chị Lê Thị H ở Vĩnh Bảo, Hải Phòng vẫn sinh thêm đứa thứ ba. Trả lại… giới tính cho em Giữa khung cảnh đông đúc và ngột ngạt của Khoa Chuyển hóa – Rối loạn nội tiết và di truyền BV Nhi Trung ương, chúng tôi bắt gặp những khuôn mặt đầy âu lo, găng và buồn bã.
Trong thời kỳ “nằm ổ”, BS khuyên không được khóc, nhưng nước mắt của chị gần như đã cạn khô. Chị H cho hay, hiện cháu đã làm một số xét nghiệm, đang chờ làm nốt một xét nghiệm nữa để khẳng định giới tính chính thức của bé cũng như xác định hướng điều trị hạp.
Và chị ngập tràn hy vọng vào ca phẫu thuật tới đây của con. Và sau những lần chạy đôn đáo theo con hết khoa này đến khoa khác đó đã ngốn của vợ chồng chị G. Đây là bệnh phức tạp, có trường hợp rõ nguyên nhân nhưng cũng có rất nhiều trường hợp không rõ căn do.
Em chỉ mong sao có một người hảo tâm nào đó đứng ra hỗ trợ, giúp đỡ gia đình em chữa bệnh cho con…”, với đôi mắt ngân ngấn nước và đầy tâm cảnh, chị D.
Buồn lắm chứ, nặng nhọc cũng rất nhiều vì nuôi một đứa con như thế này vất vả gấp 10, 100 lần so với những đứa trẻ bình thường khác. Vội đưa con đến BV Đa khoa tỉnh khám. Và cứ đều đặn 3 tháng một lần chị L lại đưa con đến BV khám lại.
Đến khám tại BV Nhi Hải Phòng, các BS ở đây cũng ngờ cháu bị tăng sản thượng thận nên đã giới thiệu lên BV Nhi Trung ương. Hiện có khoảng 700 bệnh nhi bị rối loạn phát triển giới tính (trong đó có khoảng 350 trường hợp bị tăng sản thượng thận bẩm sinh gây chuyển giới ở trẻ gái ngay từ thời kỳ bào thai, khiến vẻ ngoài và bộ phận sinh dục ngoài phát triển như trai trẻ dù bên trong vẫn có tử cung, có buồng trứng) đang theo dõi và điều trị tại đây.
Sau khi làm test nhanh và căn cứ vào vẻ “nam hóa” của bộ phận sinh dục bé, các BS BV Phụ sản Trung ương đã quyết định chuyển bé sang điều trị tại BV Nhi Trung ương. Che giấu làm gì hả chị, có giấu thì bệnh của con mình vẫn vậy. Trong đó, không ít người vẫn không giấu nổi vẻ e sợ khi tiếp xúc với báo giới và người lạ.
Theo BS Trần văn chương - Trưởng phòng Kế hoạch Tổng hợp BV Nhi Trung ương, để chọn lựa giới tính cho trẻ, các BS phải phụ thuộc vào nhiều nguyên tố. , Cháu Nguyễn Phúc H (con chị) sinh tháng 6/2013 được 3,2 kg, khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác và bề ngoài cũng như bộ phận sinh dục hoàn toàn là một bé trai, chỉ có điều không thấy hai “hòn ngọc” đâu cả.
T. Nhưng đã sinh con ra phải thương con, có nghĩa vụ với con và chỉ mong sao con được hạnh phúc thôi!” – chị L mong mỏi. (TS. Cho biết, hai loại thuốc điều trị chính cho cháu không nằm trong danh mục được bảo hiểm y tế tính sổ, lại khá đắt nên vợ chồng chị rất khó xoay xở, cộng thêm tiền tàu xe đi lại và ăn ở coi ngó cháu nên càng tốn kém hơn. “Khóc chán rồi, cũng trải qua rất nhiều cú sốc rồi mới lấy lại ý thức đấy em ạ.
Ngoài ra, các bệnh nhi cần phẫu thuật tạo hình bộ phận sinh dục ở lứa tuổi từ 3 đến 18 tháng để tránh những sang chấn tâm lý không cần thiết sau này. Nghe nói bệnh của cháu phải điều trị cả đời, chị nẫu hết cả ruột. Theo lời kể của chị G. Nhu cầu hết sức lớn… Bệnh viện (BV) Nhi Trung ương là cơ sở trước hết của cả nước được cấp Giấy chứng thực đủ điều kiện XĐLGT.
Các khuyết tật này xuất hành từ đột biến hoặc khiếm khuyết gene chứ không phải là yếu tố tâm lý bình thường do từng lớp tác động. G.
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét